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瓊南首個“國際地貧中心”成立 地貧患兒將得到救助

時間:2018-01-18 11:28:10    來源:現(xiàn)代青年網(wǎng)    

1月16日,中國地貧聯(lián)盟授予海南省第三人民醫(yī)院(以下簡稱省三院)“國際地貧中心”成員榮譽。北京天使媽媽慈善基金會的“國際地貧中心”將為該院提供社會慈善支持,以進一步開展對瓊南地區(qū)地中海貧血疾病的預防和救助工作。

瓊南首個“國際地貧中心”成立 地貧患兒將得到救助

據(jù)了解,三亞市及周邊地區(qū)目前有超過200名地中海貧血癥患兒,但由于家庭經(jīng)濟狀況和對疾病認知度不高等原因,瓊南地區(qū)的地貧治療情況仍處于較落后的狀態(tài)。

三亞市衛(wèi)計委有關負責人透露,近年來,三亞市根據(jù)國家政策,加大對地貧知識的宣傳,并適當擴大醫(yī)保報銷范圍,采取精準救助“地貧”患者等措施,已取得一些成績,“但抗擊地貧除政府支持外,還有待于醫(yī)院和社會公益基金的參與救治。”

據(jù)悉,此次成立中國地貧聯(lián)盟海南國際地貧中心分中心后,省三院將進一步規(guī)范門診、住院輸血病房,配備地貧診療和護理技術團隊、地貧患者專用資料庫、開設預約輸血熱線電話、建立地貧微信群,為地貧患者提供個體化治療方案,并定期舉辦地貧患者互助講座,不斷提高患兒家長對地貧治療和護理知識的認識,以提高患兒生存質(zhì)量。

地中海貧血又稱海洋性貧血,是一種嚴重威脅人類健康的致死、致殘的遺傳性血液病。海南是地貧高發(fā)區(qū),平均每9個人中即有1人為α或者β地貧基因攜帶者。地貧基因攜帶者夫婦結合,有25%的幾率會生下重型地貧兒童。他們要么終生接受輸血和祛鐵治療,要么造血干細胞移植得到根治,但無論如何選擇,都會產(chǎn)生高額的治療費用,成為壓在每個地貧家庭肩上難以承受之重。

省三院有關負責人表示,醫(yī)院血液科、兒科、產(chǎn)科、檢驗科、輸血科等相關科室將聯(lián)手協(xié)作,加強對瓊南地區(qū)地貧的防控工作,減少重型患兒出生,提高地貧的救治能力,還可以借助中國地貧聯(lián)盟和北京天使媽媽慈善基金會的支持,讓更多貧困家庭的地貧患兒能夠獲得進一步治療。

標簽: 患兒 國際

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